FMC東京 院長室

                                                                  遺伝カウンセリングと胎児検査・診断に特化したクリニック『FMC東京クリニック』の院長が、出生前検査・診断と妊婦/胎児の診療に関する話題に関連して、日々思うことを綴ります。詳しい診療内容については、クリニックのホームページをご覧ください。

尻拭いをしているのは、無認可施設だけではない。ー NIPT認可の問題点

これまで、このブログでは、NIPT(いわゆる、新型出生前診断)を認可外で行なっている施設の問題点について、言及してきました。

drsushi.hatenablog.com

この記事の中で、私たちはそういった施設の尻拭いをしているという忸怩たる思いについて記載しました。

では、学会が認可している施設では、きちんと行われているのか。

認可施設の多くが参加しているグループであるNIPTコンソーシアムのホームページhttp://www.nipt.jp/を見ると、トップ記事に以下の記載が出てきます。

「母体血を用いた出生前遺伝学的検査(NIPT)」を考えている妊婦さんへ 日本医学会が認定する医療機関でのNIPT受験のお願い

この記事内には、

適切な遺伝カウンセリングと心理的なケアを含めた継続的なサポートが保証される医療機関で実施されることが求められます。

という記載がありますし、学術集会などで、認可施設の先生方や学会でそれなりの立場にある先生たちから発せられる発言でも、「きちんとした遺伝カウンセリングを行うことが大事」という意見を頻繁に耳にします。何しろNIPTコンソーシアムの臨床研究の課題として、『遺伝カウンセリングの基礎資料(検査実態、施設基準、カウンセリング内容など)を作成する。』『適切な遺伝カウンセリングの下で検査が行われる体制を整備する。』と記載されていますので、遺伝カウンセリングが最も重要視されていることがわかりますし、マスコミの取り上げた記事を見ても遺伝カウンセリングの重要性を強調するものが多いようです。

ところが、実際にはその『遺伝カウンセリング』といわれているものの実態は、施設による違いがかなりあるようです。継続的なサポートが保証されるはずの認定施設での検査をお受けになった後に、当院に相談してこられる方もかなりの数おられます。お話しを伺うと、十分な説明がなされていなかったり、サポート体制も不十分ではないかと思えるケースがかなりあります。遺伝カウンセリングを行なっている人材の知識と経験が少ないのか、杓子定規としか思えないような対応で、「それがカウンセリングと言えるのか?」というようなケースもかなりあるのです。

たとえばNIPTで胎児の染色体にトリソミーがある可能性を指摘されたのちに、当院で超音波検査を受けたいと連絡されたこられた方から、「遺伝カウンセリングはすでに認可施設で受けているので、もう必要ありません。」と言われてしまうことがあります。ところが、予約をお取りする段階で、どのような説明を受けているか少しお聞きしただけでも、全く情報が足りていないような方も多く、やはり一からお話ししなければということになってしまいます。「もう必要ありません。」とおっしゃるその言葉の裏には、「あまり有意義ではなかった。検査の説明はわかっているので、同じ話をもう一度聞くことはない。それより早く超音波検査をしてほしい。」という気持ちがあります。もう『遺伝カウンセリング』には期待しておられないという状況です。NIPTコンソーシアムが臨床研究の成果として挙げている、『91%の妊婦さんが「遺伝カウンセリングは必要である」と回答されている』という話と、だいぶ乖離している印象を持ちます。

そんな状況でも、結果を受けてちょっとパニック状態になっておられた方が、実際に来院される前に当院の遺伝カウンセラーが電話で小一時間話したのちに、「次に何をすれば良いか、どう判断していくべきか、頭の中が整理できました。」と落ち着かれることがあります。「これが本当の遺伝カウンセリングなんですよ。」と言いたくなります。

NIPT実施施設として認可されていないため、検査を行うことができない我々の施設が、無認可で検査を行なっている医療機関だけでなく、認可を受けている施設の分まで尻拭いをしなければならないこの状況は、なんと皮肉なことでしょうか。

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こういうことを書くと、検査の普及に反対している人たちから、「それ見たことか、だからもっと認可基準を厳しくしなければならないんだ。」という意見が出てくるかもしれません。そういう流れになって欲しくないので、これまでこの問題については言及しないできました。

ある一部の偉い先生の中には、「何しろこの種の検査は普及しなければ良いんだ、きつく制限するのが何よりも大事。」としか考えていない方がおられるように感じています。まず規制ありきという姿勢です。多くの妊婦さんたちが不安を感じ、少しでも安心を得たい(そしてその方法があることを知っている。この国に暮らしてさえいなければ、ごく普通に検査を受けることができる)という気持ち、そして実際に検査を受けたほとんどの方が安心につながる結果を得ることができるという検査の性質について、考えを巡らせることはないのだろうかという疑問を持っています。そして、そういうお考えの先生が、実際に出生前検査の運用について決定することのできる権力を握っていたりします。

産婦人科医の中で、出生前検査や遺伝学を専門分野としている先生たちが、なんとか他の国と肩を並べられるように、一般的な産婦人科医の知識とスキルの底上げを図ろうと、講習会を企画したり認定制度を作ろうとしたりしています。私自身は、考え方や内容に全面的に同意しているわけではない部分もありますが、産婦人科医がきちんと学ぼうという姿勢を持つこと自体は、歓迎すべきことだと思っています。出席してライセンスさえ取ればお墨付きになるという安易な考えの人もいるでしょうから、継続的な研修が必要だとは思っています。しかし、このような前向きな動きに対してさえも、前記したような考え方の先生は警戒心を持って捉えておられるようだという話も耳にします。

この問題は、もっと国民的議論になるべきではないかと思います。妊娠している当事者の皆さんが、素直な声を上げることができれば良いと思います。なんといっても、妊婦さんの意見は表に出にくい状況にあります。そもそも表に出しにくいのです。なぜなら、検査を受け愛という気持ちは、『単なるエゴ、わがまま』と捉えられがちで、批判の対象になりやすく、検査を受ける際にもなんだか後ろめたい気持ちを植え付けられてしまいます。少しでも心配を減らしたいという純粋な気持ちも、よからぬ考えを持つことのように思わせてしまう空気があります。

現在この問題(検査をいかに制限し、コントロールしていくか。施設認定をどうするか。)について決定する立場にある偉い人たちのほとんどが、年配の男性であるという事実も、問題なのではないかと感じています。

もっと妊婦さんの、そしてこれから新しい命を産み育てていく世代の、意見や考えを表に出せるようにし、尊重していけるような状況を、なんとかして作らなければいけないと考えています。